Oplossing tegen vereenzamen ernstig zieke Ellen (40)

Castricum – Ze ligt 24 uur per dag in een donkere kamer omdat ze geen prikkels (meer) kan verdragen. De Castricumse Ellen Rohde (40) lijdt aan de postvirale hersenziekte ME en is ernstig ziek. Televisie kijken kan ze niet, net als telefoneren, computeren of een boek lezen. ,,Ik heb alleen nog mijn gedachten, daardoor is het moeilijk geworden om contact te leggen met de buitenwereld. Pablo helpt daarbij.” 

Ellen groeide op in Castricum maar verhuisde uiteindelijk naar Limburg. Op haar negentiende liep ze stage in een buitenlands ziekenhuis waar ze een zware infectie opliep. Geleidelijk aan werd ze steeds zieker. Ellen kreeg uiteindelijk bewegingstherapie en belandde in een rolstoel. ,,Spieren van een ME-patiënt herstellen bijna niet van beweging.” Sinds ze in een rolstoel zit heeft Ellen nog maar een paar procent energie. Drie jaar geleden wilde ze weg uit Limburg, terug naar haar roots. ,,Ik was toen al ernstig ziek. Omdat ik geen idee heb hoe mijn ziekte verder verloopt, vond ik het belangrijk om weer op de plek te zijn waar ik ben geboren en met het idee om hier te sterven. Dat klinkt misschien heftig, maar voor mij is het de realiteit.”

De verhuizing heeft flinke impact op Ellen, met name omdat de hulpverlening in de gemeente niet goed op gang komt. ,,In die tijd is mijn situatie snel achteruit gegaan. Uiteindelijk was ik niet meer in staat om hulp te roepen wanneer dat nodig was.” Ellen bedacht haar eigen taaltje, maar is nog steeds slecht verstaanbaar. Haar zenuwstelsel is ernstig beschadigd geraakt. 

Inmiddels is de hulp weer op orde en probeer Ellen ‘weer te gaan leven’. ,,Al weet ik niet zo goed meer wat dat is. Doordat ik kan ontspannen heb ik meer behoefte aan contact met de buitenwereld. Maar door mijn situatie is dat niet makkelijk.” Na lang wikken en wegen besloot ze pop Pablo voor haar op avontuur te sturen. ,,Hij kan voor mij op pad, doen wat ik zelf zo graag had willen doen.” Ze bespreekt haar plannen met haar begeleiders en die reageren direct enthousiast. ,,Er ontstonden gelijk plannen om Pablo mee te nemen op vakantie, naar school… Van mij mogen ze alles met ‘m doen, als hij maar ongeschonden weer thuis komt.” Alle avonturen van Pablo worden door de mensen die hem meenemen opgetekend en voorgelezen aan Ellen, zodat zij er ook van kan meegenieten. Pablo heeft inmiddels zijn eerste avonturen beleefd. Ellen is apetrots. ,,Ik hoop dat dit een succes wordt en dat ik via Pablo nog een hele hoop mooie dingen mag meemaken.” (Mardou van Kuilenburg, foto’s: aangeleverd)