Katja en Liesbeth hebben vitiligo: ,,Fijn als mensen vragen wat het is’’

Castricum – Morgen is het elf jaar geleden dat Michael Jackson overleed. Dat de Amerikaanse popster vitiligo had, weet niet iedereen. Om mondiaal aandacht te vragen voor deze chronische pigmentaandoening werd zijn sterfdag uitgeroepen tot Wereld Vitiligodag. Katja Bremer en Liesbeth Vogelpoel, allebei woonachtig in Castricum, hebben vitiligo. Ze zijn tweelingzussen, maar de huidaandoening openbaarde zich bij hen niet in dezelfde levensfase. Een dubbelgesprek over het omgaan met vitiligo en de reacties die het oproept bij anderen.

Wereldwijd heeft circa twee procent van de mensen vitiligo. In Nederland zijn dit naar schatting 240.000 mensen. Vitiligo ontstaat door een fout in het afweersysteem, waarbij het lichaam de eigen pigmentcellen aanvalt. Zo ontstaan er witte plekken die in grootte en vorm verschillen. Ze kunnen op heel het lichaam voorkomen, of op een deel ervan. Ook de haren die op witte plekken groeien, worden vaak wit. Katja Bremer (62) ontdekte rond haar dertiende levensjaar voor het eerst kleine witte plekjes op handen en knieën. Ze vertelt: ,,Het zijn plekken waar de huid het dunst is. Daar ontstaan de plekjes vaak het eerst. Meestal symmetrisch, als je ze op je linker hand krijgt, dan vaak ook op je rechterhand.’’

De aanwezigheid van de vlekjes werd als een voldongen feit beschouwd. Ze deden geen pijn en Katja had geen idee waardoor ze veroorzaakt werden. ,,Mijn moeder heeft me niet naar een arts gestuurd. Ze was niet bekend met vitiligo en ze schonk er verder geen aandacht aan. Maar ik vond het niet leuk. Ik trok mijn kniekousen heel hoog op, zodat niemand de vlekjes op mijn benen zouden zien.’’ Uiteindelijk stapte ze zelf wel naar de huisarts. ,,Toen was ik 18 of 19 jaar oud. Ik heb daarna poeders geslikt en in een ziekenhuis onder een blauwe lamp gelegen, maar dat hielp allemaal niets.’’

Na twee zwangerschappen ging het sneller

Waar de vlekjes bij Katja aanvankelijk redelijk beperkt in omvang bleven, veranderde dat na een aantal jaren. ,,Toen ik ongeveer 26 was, kwamen er meer en grotere vlekken. Vooral na mijn twee zwangerschappen ging het hard. Ze zeggen dat stress en de hormoonhuishouding een rol spelen bij vitiligo, dus misschien kwam het daardoor. Ik heb ook een schildklieraandoening. Mijn schildklier werkt te snel. Je ziet de combinatie van schildklierproblemen en vitiligo wel vaker.’’

Heel anders verliep het bij haar zus Liesbeth, een twee-eiige tweelingzus. Zij had aanvankelijk helemaal geen vlekjes, maar bleek uiteindelijk dezelfde aandoening te hebben. Liesbeth: ,,Bij mij kwam het jaren later pas. Toen ik ongeveer dertig was, zag ik wel een klein plekje op mijn hand. Daar bleef het bij. Rond mijn veertigste kwamen er veel meer vlekken bij. Toch heeft mijn huisarts me er nooit naar gevraagd, als ik daar kwam voor iets anders. Dat vind ik eigenlijk wel gek.’’

Reacties

Vragen krijgt ze wel regelmatig op straat. Als ik ergens loop, vragen mensen me wel eens of ik misschien verbrand geweest ben. Dan leg ik uit dat ik vitiligo heb. Ik vind het best fijn als mensen het aan me vragen. Dat heb ik liever dan dat ze niets zeggen.’’ Katja vult aan: ,,Kinderen reageren weer op hun heel eigen manier. Er was een kind dat zei ‘Die mevrouw heeft vieze voeten’. Zo’n reactie kun je van een kind wel verwachten.’’ Liesbeth: ,,Het is ook lastig om aan kinderen uit te leggen. Ik vergelijk het wel eens met een tattoo. Dan snappen ze het wel.’’

Afgezien van het feit dat de witte vlekken op de huid nogal opvallen, zijn ze verder onschadelijk. Liesbeth: ,,Je moet je alleen wel extra goed insmeren als je naar buiten gaat, want je verbrandt veel sneller. Ik gebruik factor 30 of zelfs 50.’’ Katja was enige tijd bestuurslid van de landelijke belangenvereniging voor mensen met vitiligo. ,,Maar ik voel me geen patiënt, hoor’’, benadrukt ze. ,,Het woord ‘patiënt’ associeer ik met ziek zijn. Ik ben niet ziek.’’

Erfelijk

Vitiligo is niet besmettelijk, maar er is vermoedelijk wel sprake van erfelijkheid. Dertig procent van de mensen met vitiligo heeft iemand in de familie die ook vitiligo heeft. Liesbeth heeft geen kinderen, Katja wel. Ze vertelt: ,,Ze zijn er wel alert op. Tot nu toe hebben ze het geen van beiden.’’ Vitiligo is bij veel mensen relatief onbekend. Door jaarlijks op de sterfdag van Michael Jackson aandacht te vragen voor deze pigmentaandoening, moet de bekendheid toenemen. Dit jaar zou de landelijke belangenvereniging het derde lustrum vieren. Door de coronacrisis is de viering ervan uitgesteld naar volgend jaar. Meer weten over vitiligo? Kijk op www.vitiligo.nl voor uitgebreide informatie.