Castricum – In 2004 en 2005 kwamen Castricumse jongeren aan het woord in de rubriek Jong en Castricum. Met hulp van Robin Alstein, Puck Pelzer en Pauline van Brederode werden verschillende tieners geïnterviewd. Ruim vijftien jaar later blikken we terug met een aantal geïnterviewden van destijds. Hoe is het ze vergaan en welke dromen zijn al dan niet uitgekomen?

Door Ans Pelzer

We spraken elkaar in maart 2004. Mael was destijds 17 jaar. Rond haar twintigste spraken we elkaar nog eens voor een brochure over de Wajong. Ze stond toen aan het begin van een Wajong-procedure en dat werd een langdurige ziekte die tot op de dag van vandaag voortduurt. Ze moest stoppen met haar studie. De afgelopen jaren verslechterde haar gezondheid snel. Ze vindt het erg spannend om mee te werken aan deze rubriek maar ze doet het toch omdat ook de verhalen van mensen langs de zijlijn gehoord mogen worden.

Mael (34) in 2021

Mael als onstuimige 17-jarige: ,,voetballen is onwijs leuk, shoppen haat ik, Castricum is me veel te dorps. Het liefste wil ik in Amsterdam of Utrecht gaan wonen en ik heb een heel leuke vriendengroep. Ik speel saxofoon en doe een opleiding.” En nu: ,,Gek om het zo terug te lezen. Ongeveer een halfjaar na dit interview ben ik vanwege o.a. schildklierproblemen, ziek geworden en heb ik uiteindelijk mijn opleiding moeten stoppen omdat het niet meer ging.”

Ziekte

Mael is nu 34 jaar en vanaf haar achttiende aan het tobben met haar gezondheid. Ruim vijf jaar is ze een groot deel van de tijd bedlegerig. Haar leven speelt zich af in haar woning en zo nu en dan een klein wandelingetje in de wijk. Hond Youna houdt haar meestal gezelschap. ,,Mijn ouders doen heel veel voor me en daar ben ik erg dankbaar voor. Hun leven is ook veranderd door mijn ziekte. Ik denk dat ook zij zich hun pensioentijd anders hadden voorgesteld. Ik heb lieve vrienden die soms voor me koken en buren die boodschappen doen of een praatje maken. De thuiszorg en de fysio komen ook. “

‘Geen energie voor boosheid’

,,Voor boosheid heb ik geen energie, ik voel me eerder verdrietig. Mijn energie is zeer beperkt die bewaar ik liever voor de momenten dat ik uit bed kan, even wat kan rommelen in huis of die ene keer even naar buiten met mijn hond.” Mael lijdt aan een multi-systeemziekte, wat betekent dat meerdere systemen in haar lijf niet goed functioneren. Dit geeft een scala aan klachten en problemen. Haar hersenen krijgen regelmatig onvoldoende zuurstof wat zich o.a. uit in flauwvallen, uitputting, chronische migraine, epilepsie-achtige aanvallen en een hart dat regelmatig op tilt slaat. ,,Er is geen genezing alleen symptoombestrijding.”

Complex

,,Ik moet mijn energie zorgvuldig verdelen en kiezen waar ik energie aan uitgeef. Maar ik ben ook regelmatig zo ziek dat ik al blij ben dat ik even naar de wc kan strompelen of een glas water kan vasthouden. Soms gaat het wat beter en dan ben ik heel blij als ik even naar buiten kan. Ik vind het altijd moeilijk uit te leggen, mijn leven staat inmiddels zo ver af van een gewoon dagelijks leven. Ik weet niet eens meer hoe een leven voelt zonder ziek te zijn. Niks is vanzelfsprekend. Mijn lichaam weigert en dat heb ik moeten leren accepteren. Dat is mentaal ook een hele beproeving.”

Vangnet

,,Regeldingen zorgen voor veel overbelasting en stress. Administratieve hulp via de gemeente heb ik gehad, maar vanwege privacy mogen zij zo weinig doen dat ik het uiteindelijk toch zelf aan het doen ben. Aanvragen van regelingen via de gemeente, daar ben ik jaarlijks weken mee bezig, er is daarin geen maatwerk voor zieke of kwetsbare mensen. Kan dat niet anders? De participatiesamenleving, het klinkt allemaal heel mooi, (mantel)zorg en hulp uit de omgeving, maar bij langdurige ziekte is het gewoon niet houdbaar. Vanuit het WMO-team krijg ik verder wel goede ondersteuning.”

‘Vreemde wereld’

,,Ik zit nu bijna zes jaar thuis en de enkele keer dat ik met mijn moeder door het dorp reed herkende ik het amper nog terug, allerlei nieuwe gebouwen etc. Ook mijn tijd in Amsterdam voelt heel ver weg. Ik ontvang nauwelijks bezoek, dat geeft me te veel prikkels. Deze situatie brengt ook met zich mee dat ik veel vrienden verloren heb. Een enkeling spreek ik nog af en toe. Zo’n twee keer per jaar word ik opgehaald door mijn beste vriendin en lig daar dan een dagje op bed of bank. Even eruit en ik vind het zo fijn daar even te zijn. Ik ben veel alleen, maar dankzij mijn hond minder eenzaam. Jammer genoeg ben ik de laatste tijd te ziek om mijn hond bij me te hebben.”

Corona

,,Ik merk weinig van de coronamaatregelen, behalve dan het afstand houden en hygiëne. Verder zijn het beperkingen die ik al jaren ervaar. De laatste maanden heb ik het er mentaal een stuk zwaarder mee. De focus ligt nu zo op de beperkingen. Dat is confronterend voor me want wie weet hoelang mijn situatie/leven nog (zo) zal blijven. Aan het begin van deze lange ziekteperiode maakte ik een rouwproces door; het loslaten van mijn oude leven. Dat rouwproces herbeleef ik door die discussies over de beperkingen steeds een beetje opnieuw. De berichtgeving over de versoepelingen probeer ik te vermijden. Ik vind het heel dubbel en voor mij een verwarrende tijd. Ik gun iedereen het oude leven terug. Maar ook hoop ik dat sommige initiatieven, zoals online concerten of restaurants die bezorgen, ook na de pandemie blijven. Zo kunnen zieke mensen thuis toch ook een beetje blijven meedoen en worden we als groep hopelijk niet vergeten.”

Hobby’s

,,Schilderen ging niet meer, maar ik ben met haken begonnen, dat kan liggend. Ik haak plaids of babykleertjes voor bijvoorbeeld vrienden. Dat lukt zo nu en dan. Ik heb ook een grote liefde voor planten. Ik heb inmiddels wel zo’n vijftig stekjes in huis staan. Ook vind ik het leuk om met mijn hond soms wat te trainen. Verder mediteer ik geregeld en als het me lukt doe ik ook wat yoga. Vanwege snelle overprikkeling en de migraine verdraag ik muziek nog amper, dat is wel een groot gemis.”

De toekomst

,,Daar maak ik me wel zorgen over. Ik ben zorgafhankelijk, hoe moet het als mijn ouders het niet meer kunnen? Mijn toekomstdromen van 2004 gelden eigenlijk nog steeds. Reizen, een creatieve baan, in Amsterdam wonen of een tijd in Frankrijk verblijven. Ik zou al zo dankbaar zijn als ik meer zelfredzaam zou zijn voor mezelf en voor mijn hond kan zorgen en mijn ouders kan ontlasten.” Het leuke aan dit gesprek met Mael is dat ze weliswaar pratend vanuit haar bed, gewoon Mael is met humor en in een levendig gesprek. Het was, meen ik, Renate Dorrestein die ooit schreef: ‘je hebt een ziekte, maar dat maakt je niet meteen een ander mens. Je deelt jezelf alleen nog in heel kleine hoeveelheden uit aan de buitenwereld.’ (Foto: aangeleverd)