Castricum – De (bijna) 41-jarige Ellen Rohde is de wanhoop nabij. Ze lijdt aan een chronische ziekte en heeft zorg en ondersteuning nodig, maar krijgt die niet in voldoende mate. Ze omschrijft haar thuissituatie als zeer zwaar en onhoudbaar, maar de ambulante begeleiding die ze in het afgelopen jaar kreeg, werd vorige maand drastisch gewijzigd. Vier van de zes uur begeleiding wordt momenteel niet verleend, voor Ellen heeft dit grote consequenties.
Ellen Rohde lijdt aan de postvirale hersenziekte ME in een gevorderd stadium. Ze is hierdoor volledig afhankelijk van hulp. Het grootste deel van de dag brengt ze in bed in het donker door en de schaarse moment dat ze uit bed is en zich in een rolstoel door het huis verplaatst, zijn loodzwaar voor haar. ,,Zonder begeleiding en huishoudelijke hulp kan ik niet zelfstandig leven en wonen’’, licht ze toe. In januari van dit jaar moest ze bij de gemeente Castricum opnieuw een indicatie aanvragen voor ambulante begeleiding en heeft ze een melding gedaan. Uit het indicatiebesluit bleek dat ze cognitieve gedragstherapie moet gaan volgen. Ellen: ,,In het verleden heb ik herhaaldelijk deze therapie en revalidatie ondergaan met een negatief resultaat. Ik ben zelfs daardoor in een rolstoel beland en huis- en bedgebonden geraakt in 2008. Dat is bij de gemeente bekend.’’
Complexe ziekte
Vorig jaar is de situatie door gebrek aan begeleiding geëscaleerd. Ellen: ,,Ik ben daardoor bijna overleden. Ik raakte ondervoed en ernstig verzwakt. Ik kon niet meer praten en niemand alarmeren.’’ Hoewel ook de huisarts, de politie en omstanders contact opnamen met de gemeente, kwam er geen passende oplossing. Ellen: ,,Ik heb een complexe ziekte en de begeleiding moet daarbij aansluiten. De gemeente benadert deze ziekte kennelijk nog steeds vanuit een psychiatrisch oogpunt, maar dat is niet terecht.’’ Ze wijst op een overheidsbesluit uit 2018, waarin de overheid en de Gezondheidsraad ME erkennen als ernstige ziekte die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen. Het niet (willen) volgen van cognitieve gedragstherapie heeft, op basis van de uitspraken van de Gezondheidsraad, geen effect op het herstelproces.
Tijdelijke maatwerkvoorziening
Ellen schakelde de hulp in van het WMO-team Haarlem, dat zich heeft gespecialiseerd in het ondersteunen van cliënten die aanlopen tegen problemen binnen de kaders van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Dat heeft ertoe geleid dat door een advocaat formeel bezwaar werd gemaakt tegen het door de gemeente genomen besluit inzake de ambulante begeleiding. Ook is de gemeente officieel in gebreke gesteld ten aanzien van het niet nakomen van de resultaatsverplichting en het doen van zorgvuldig onderzoek.
Recent is daarop nog een aanvulling naar de gemeente gestuurd, waarin gedetailleerd uiteen wordt gezet tegen welke problemen Ellen nu aanloopt. Daarin wordt ook aangedrongen op het direct instellen van een tijdelijke maatwerkvoorziening om de schrijnende situatie op te heffen. ,,Het is van groot en spoedeisend belang dat de juiste vorm van begeleiding aan betrokkene geboden wordt’’, schrijft de advocaat aan het college van burgemeester en wethouders. In een reactie aan deze krant heeft de gemeente Castricum laten weten dat Ellen op dit moment adequate zorg ontvangt.
Onafhankelijk medisch advies
Men wijst erop dat goede zorg voor de gemeente bovenaan staat, ook bij inwoners die op sommige vlakken extra aandacht nodig hebben. Er zijn regelmatig gesprekken gevoerd met Ellen om de diverse aanvragen te behandelen. ,,Uit de aanvragen weten we dat mevrouw verschillende keren problemen heeft gehad met aanbieders. Ze stelt af en toe eisen die de aanbieders niet waar kunnen maken en die ook niet tot de te behalen doelen van de WMO behoren’’, aldus de gemeente. Een consulent van het Sociaal Team is, nadat de zorgaanbieder een plan van aanpak had opgesteld, bij Ellen Rohde thuis geweest om diverse zaken te bespreken. Vervolgens is vanuit het Sociaal Team onderzoek gedaan naar de beste vorm van zorg voor haar. Omdat de gemeente en Ellen er onderling niet uit komen, is door de gemeente onafhankelijk medisch advies aangevraagd. Mede door de coronamaatregelen is een nieuw huisbezoek echter een secure opgave.
Paniek
Intussen begint voor Ellen de tijd te dringen. Over de twee uur hulp die ze nu krijgt is ze zeer tevreden. Dit betreft echter administratieve hulp en hulp bij regelzaken waarvoor veel te weinig tijd is geïndiceerd. De handelingen die nodig zijn om zelfstandig te kunnen blijven wonen, zoals toezicht op haar eten, het regelen van boodschappen en vers eten en het binnen bereik zetten van noodzakelijke hulpmiddelen en medicamenten, komen zodanig in het gedrang dat de situatie volgens Ellen zeer nijpend is. Bovendien heeft de situatie een grote impact op haar mentale welzijn.
Door de situatie schiet ze snel in de stress, hetgeen ook zorgt voor toename van insulten en invloed heeft op haar spraakvermogen. ,,Aangezien betrokkene via spraak naar woord op haar telefoon naar buiten communiceert, is dat zeer problematisch. Betrokkene heeft moeite om door de bomen het bos te zien en raak daardoor snel in paniek en over haar toeren’’, staat in het stuk dat twee weken geleden naar het college is verzonden. ,,Het is beangstigend en zwaar’’, verzucht Ellen. Ze hoopt dat er snel een einde komt aan deze situatie en dat ze de hulp krijgt die ze nodig heeft. (Tekst: Bos Media Services)